近日，有自媒体发文“国外41美元的药国内卖70万人民币”，文章称“我儿子患有SMA，躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年才买得起，太绝望了。要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍，这小瓶神奇的药水叫‘诺西那生钠’，去年从国外引进中国，是目前唯一对脊髓性肌萎缩症有特效的药物，也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。”
有人据此质疑：“国外41美元的药国内卖70万？”“2500倍的暴利被谁分了赃？”“谁来解释一下？”
据悉，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液（Nusinersen）是全球首个获批的SMA治疗药物，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销。
网传“国外只卖41美元”是真的吗？上海辟谣平台记者核实发现，所谓的41美元实则是41澳元。而这款药卖41澳元是有“前提”的。
据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元。也就是说，41澳元（约合205元人民币）不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格，而是政府报销后的自费价格。
而在中国，刚引进不久的诺西那生钠注射液目前仍属于自费药物。今天，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）在微信公众号“渤健生物”上发表声明：“根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。”
诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，在每个国家的价格存在一定出入，该药目前在国内处于市场垄断的情况，价格一直居高不下，也曾在各国受到过“价格过高”的批评。据路透社2019年报道，诺西那生钠注射液在美国的定价是每次注射费125,000美元，第一年的治疗费用为750,000美元，此后每年为375,000美元，需要购买商业医疗保险才能报销。
据红星新闻报道，国家医保局信访办工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。
2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
